Fine vita. «Mio figlio come Charlie, vivo malgrado tutto»

Attualità - 29 giugno 2017

AVVENIRE – Guardi le foto di Emanuele quando aveva 10 mesi e di Charlie oggi, e non sai qual è l’uno e qual è l’altro, entrambi splendidi come tutti i neonati, ma entrambi impegnati a succhiare una vita già in salita da strumenti e sondini. «Sono nati con la stessa malattia, grave e sconosciuta. Solo che Emanuele è nato in Italia, Charlie in Inghilterra, dove i giudici hanno sentenziato che deve morire». Chiara Paolini, maestra elementare, 42 anni, dalla sua casa di Lucca giorni fa ha inviato un video-appello alla Corte Europea dei diritti umani: i giudici stavano valutando se dare corso alla sentenza della Corte suprema britannica, decisa a staccare la spina al piccolo, o accogliere il ricorso disperato dei genitori di Charlie. «Siate umani e siate coraggiosi – dice nel video la mamma di Emanuele, che oggi ha 9 anni –, lasciate vivere Charlie Gard. Non giudicate la sua vita finché non l’ha vissuta».

Un appello che scaturisce dalla storia incredibile del suo “Mele”.

Quando è nato, anche a Mele i medici non davano speranza di vita. Era tanto grave che a 4 mesi ricevette la Cresima con il rito urgente dei bambini in punto di morte. Oggi è un bambino felice di essere al mondo. Ecco perché rivolgo lo stesso appello non più ai giudici, ma ai medici inglesi: quel bambino è ancora vivo, possono ancora scegliere di non ucciderlo. I suoi familiari, con cui sono in contatto costante, hanno fatto tutto il percorso giuridico, ma la Corte Suprema sostiene che “il migliore interesse del bambino” è di essere ucciso. Sua madre e suo padre volevano portarlo negli Stati Uniti per una terapia sperimentale, avevano anche il milione di sterline donato dalla gente, ma gli è stato risposto che la terapia, risultata efficace per altre malattie mitocondriali, non è ancora stata approvata per la forma di Charlie. Insomma, non è affatto certo che funzionerebbe, dunque non vale la pena tentare, visti i danni neurologici del bambino. La cosa più inquietante è questa: Mele e Charlie non sono malati terminali, hanno una patologia progressiva e bisogno di un’assistenza molto forte. Anche mio figlio era attaccato al ventilatore per respirare e oggi non può camminare, è nutrito con un sondino naso-gastrico, è parzialmente cieco e non sente, non può piangere né ridere… apparentemente, perché dentro di sé fa tutto questo. Quella che per i medici era una condizione disperata si è poi dimostrata il terreno fertile in cui è maturata la sua straordinaria personalità: Mele “parla” con il computer usato dai malati di Sla, gioca a scacchi e mi batte, dipinge quadri, e a studenti che lo hanno invitato ha spiegato cos’è l’arte: «Un talento che viene dal cuore». Abbiamo scoperto che a scuola, come tutti i bambini, ha imparato anche le parolacce! Nessuno sa dirci ora quanto vivrà, nessuno si lancia più in previsioni sul futuro, ma la sua vita è stata rispettata così com’era. E il suo presente è bellissimo.

Cosa le hanno detto i parenti di Charlie dopo la sentenza di Strasburgo?

La zia mi ha detto che a giorni gli daranno una forte sedazione, poi spegneranno il respiratore e Charlie morirà soffocato.

Qualcuno sostiene che tenerlo in vita è accanimento terapeutico.

Io parlo per la mia esperienza. Nessun genitore sopporta di veder soffrire suo figlio, in un ospedale vidi rianimare Mele 12 volte e ho detto basta, «la tredicesima non ci sarà!». Per fortuna non è mai arrivata. Per Charlie non chiederei mai cure aggressive, ma di non togliergli il supporto vitale, ossia il respiro. Non si può tenerlo intubato e sedato da otto mesi, non è umano, meglio una tracheotomia e lasciarlo andare a casa: accadono molte sorprese… Queste malattie sono sconosciute, non sappiamo se si riprenderebbe ma non possiamo escluderlo, e ucciderlo non è certo la soluzione. I bambini non accusano nessuno quando sono malati, vogliono solo stare nelle braccia dei loro genitori, godono di essere accarezzati. Mele è contento di svegliarsi la mattina con mamma e papà e i due fratelli, di andare a scuola, di vedere il mondo. Ci dice «tu sei il mio tesoro». Eppure anch’io all’inizio la pensavo come i giudici inglesi.

Nei confronti di suo figlio?

A 10 mesi, in accordo con i medici, avevamo deciso di dargli la morfina e portarlo a casa per lasciarlo morire. Ma una notte stava soffocando e io l’ho salvato con l’”ambu”, il pallone da rianimazione. Un medico della Mangiagalli mi disse: «Tu con la bocca dici che lo vuoi accompagnare alla morte, ma con le azioni vuoi che viva». Così al Gaslini di Genova Mele fu intubato per la prima volta. Meno male che ho trovato medici che forse non gli davano nessuna possibilità ma avevano rispetto per noi genitori. Il messaggio della Corte Europea invece è micidiale.

Qual è il messaggio di Strasburgo?

Da oggi sappiamo che la Corte Europea dei diritti umani non ci tutela. È un errore credere che Charlie sia l’eccezione, tutti noi un giorno saremo disabili e quando, dopo Charlie, toccherà agli anziani con la demenza senile, ai neonati prematuri, alle vite decretate “inutili”, dove saranno i diritti dell’uomo? Noi genitori di bambini gravi siamo preoccupati, potremo ancora portarli in ospedale se stanno male o dovremo nasconderli in casa? Se il criterio è uccidere un bimbo perché tanto è destinato a morire, allora uccideteci tutti, perché la vita è una malattia mortale.

Tags: