Lorenzo e la malattia degli occhi belli. La mamma: se tu lotti, io lotto

Storie - 1 marzo 2018

AVVENIRE – Lorenzo non cammina, non parla, deve affrontare lunghi periodi di ricovero, ma la sua mamma e tutta la famiglia intorno non mollano mai. Con lui e per lui, organizzano gite e pranzi, progettano viaggi, prendono la vita a morsi. Lorenzo è un bimbo di quasi 8 anni, che le statistiche non prevedrebbero neanche. Vive a Catania con i due fratellini più piccoli e una mamma e un papà straordinari, Giuliana Amore ed Enzo Ranno.

È affetto dalla sindrome di Rett, una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine (i maschi muoiono ancora in grembo materno) durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità, privandole della parola, dei movimenti. Questa sindrome genetica subdola è soprannominata ‘la malattia delle bambine dagli occhi belli’, quasi a ricordare che lo sguardo è l’unico strumento che resta per comunicare.

Ma Lorenzo è un maschietto e gli occhi belli li ha anche lui. Non esiste ancora una cura per questa malattia rara scoperta da un medico austriaco, ma i genitori di questi bambini non si rassegnano e cercano in tutti i modi di finanziare la ricerca, l’unica arma che può dare forza e speranza per continuare ad affrontare la fatica della vita. Lo racconta Laura Grimaldi, una giornalista che vive e lavora a Palermo e che ha dedicato alla storia di Giuliana e della sua famiglia un breve racconto ‘Sotto il segno dei Gemelli’ (terzo posto al premio internazionale Salvatore Quasimodo nel 2016), inserito in un volumetto ‘Il telefono giallo’ pubblicato da poco per Aletti Editore. I diritti d’autore vanno all’associazione ‘One day Sofia’, che sostiene la ricerca.

Catapultata in un’esperienza terribile e sconosciuta come può essere la grave disabilità di un figlio, Giuliana si racconta e conduce il lettore per mano attraverso la paura e il dolore, ma anche attraverso una straordinaria voglia di vita e incrollabile speranza nel futuro. È il ritratto di una giovane mamma-coraggio del nostro tempo, divisa tra lavoro (è ricercatrice all’Università di Catania) e famiglia. «Sono nata in giugno, il mio segno è Gemelli. È doppio, nel senso che faccio per due» afferma con un sorriso. Perché ci si deve dividere in quattro per accudire Lorenzo, crescere i due bambini più piccoli, essere moglie e lavorare anche fuori casa. «A volte mi sembra di non farcela – confessa Giuliana – e di non riuscire a sopportare oltre le sofferenze di mio figlio. Ma poi lo guardo e penso che, se lui continua a lottare, io non posso mollare».

I momenti più terribili sono stati durante il lunghissimo ricovero in rianimazione a causa di una grave crisi respiratoria, «abbiamo rischiato di perderlo per sempre». In quei giorni, a Palermo, «mi sembrava di impazzire». Un diario quotidiano le teneva compagnia. I dubbi assalgono spesso questa mamma, tenace e coraggiosa, ma impotente davanti a tanta sofferenza. Eppure, Lorenzo è sempre accanto a loro, durante le passeggiate, al ristorante, in campagna, al mare. L’amore e la gioia di quei momenti trascorsi tutti insieme non possono che accompagnarlo nel silenzio ingiusto che la vita gli ha imposto.

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